Sujet : l’autisme – débat sur la prise en charge de l’autisme.
Diffusé le 11 septembre 2007 à 14h30 sur France 5.
Retranscription libre des débats par Daniel Meunier
On constate une divergence des spécialistes sur les méthodes de prise en charge de l’autisme. Qu’en est-il ?
Deux invités, pédopsychiatres.
Catherine Barthélémy du CHU de Tours
Professeur Claude Bursztein du CHU de Strasbourg
L’autisme touche près de 100 000 personnes en France, tout le monde s’accorde pour dire qu’une prise en charge précoce et intensive est la seule manière de faire évoluer un enfant vers plus d’autonomie.
De la précocité du dépistage dépend l’efficacité de la prise en charge.
Il faut obtenir un diagnostic le plus vite possible.
Il n’y aurait pas de méthode unique de prise en charge et pas de recommandations officielles.
Un rapport qui date de juin 2007 recense toutes les méthodes de prise en charge. On en dénombre une cinquantaine.
Q : Comment s’y prend-on aujourd’hui pour faire une prise en charge ?
Ca.Ba. : Aujourd’hui on se fonde sur une très bonne observation de l’enfant afin de le faire bénéficier au mieux de ce qui est disponible dans sa région. On adapte la stratégie qui va lui être proposé en terme de soin, d’éducation et de prise en charge. L’autisme est d’abord un trouble de la communication qui va empêcher le développement de la personne. Le langage est utilisé de façon mécanique et il abouti à une inadaptation sociale qui peut-être plus ou moins sévère. Certains enfants sont complètement isolés dans leur monde, d’autres ont une maladresse sociale, ces enfants préfèrent rester seuls, jouer seuls et ont un contact quasi normal mais assez court et bizarre.
Vers quel âge apparaissent les premiers signes ?
Cl. Bu. : difficile de répondre simplement. Certains signes peuvent se révéler très tôt (dès la 1ère année), chez d’autres ce sera plus tard (deux, trois ans voire plus tard), cela dépend du degré de sévérité de l’autisme, et cela dépend aussi du niveau de déficit mental qui complique encore le tableau, ce qui fait que le tableau ne sera complet probablement que plus tard.
L’autisme est-il génétique ?
Il y a de forts indices pour penser que les facteurs génétiques jouent un rôle important. Il faut dire tout de suite que la plupart des gens ne pensent pas qu’il s’agisse d’une maladie unique mais plutôt d’un syndrome qui peut relever de facteurs multiples. D’ailleurs on connaît plusieurs maladies génétiques bien reconnu (chromosomique ou liées à d’autres déficits génétiques) qui peuvent entraîner des troubles autistiques sans avoir de rapport entre elles.
(…)
Ca. Ba. : Si on s’en tient aux critères diagnostics internationaux, le diagnostic d’autisme ne peut être posé avant l’âge de trois ans car c’est à cet âge que les signes sont complets. L’appréciation qu’on peut en faire peut varier en fonction de l’âge de l’enfant ou de l’intensité des signes.
(…)
Le tableau d’évolution de l’autisme ne doit ni être enjolivé ni être dramatisé, les possibilités d’évolutions sont largement ouvertes… L’autisme reste une pathologie au long cours et souvent de toute la vie, mais quand on voit un enfant très jeune, les parents nous demandent souvent mais qu’est ce qui va se passer ? Malheureusement, on ne peut pas répondre. La seule manière en l’état actuel des choses, c’est de faire un état des lieux à la fois de ses symptômes mais aussi de ses acquisitions et puis le mettre dans un système de prise en charge qui sera revu au bout de 18 mois à 2 ans et c’est de la manière dont la pente évolutive va se faire qu’on pourra commencer à extrapoler.
Ca. Ba. : Etude de Catherine Lord sur l’évolution des enfants avec autisme qui montre que vraiment à partir du moment où on repère qu’un enfant a un risque d’autisme, c’est à dire autour de deux ans, l’évolution entre deux et cinq ans est majeure, c’est à dire que ceux qui s’en sortent, qui développent le langage, ont bénéficié du diagnostic précoce et de la prise en charge précoce.
Q : Un autiste est-il conscient de son handicap ?
Ca. Ba. : Chez les jeunes enfants, la différence avec les camarades n’est pas perçue. Au moment de l’âge de l’école primaire, la perception de la différence chez les enfants qui ont une bonne intelligence, qui comprennent qu’ils ne sont pas inclus dans les jeux, qu’ils ne peuvent pas avoir de camarades, qu’ils ont des difficultés à apprendre à la même vitesse, à écrire à la même vitesse que les autres, perçoivent la différence et elle est source de souffrance.
Cl. Bu. : il faut dire que chez les adolescents, et notamment chez ceux qui ont eu la chance d’avoir une forme d’autisme relativement peu sévère, qui ont acquis le langage, qui ont pu bénéficier d’une scolarisation, c’est souvent un facteur de souffrance très important et qu nécessite un abord thérapeutique tout à fait particulier.
Q : Qu’est ce que la méthode ABA ? Et pourquoi n’est pas reconnue en France ? (méthode comportementaliste qui nous vient des Etats Unis).
[ Diffusion d’un reportage sur l’IME des petites Victoires ]
Daniel (Le père d’Antoine) : Antoine a beaucoup changé, c’est à dire que la prise en charge a agi sur son comportement et sur ses facultés intellectuelles. Il a cessé de sauter sur son lit pendant des heures, il ne fait plus de colère, il ne tape presque plus, il a des activités variés, il lit, il dessine, il écrit, il a des activités assez variées. Et au niveau des interactions avec les autres, il est beaucoup plus actif.
Une éducatrice : on les reçoit ici comme dans une école de 9h à 16h, on leur apprend énormément de choses, finalement toutes les choses de la vie quotidienne qui vont les aider à être les moins exclus possibles de la société et on va essayer de les rendre les plus autonomes possibles, sachant que c’est difficile, que les apprentissages vont mettre beaucoup de temps à se mettre en place. C’est un travail très éducatif qu’on va faire avec les jeunes, on va séquencer le travail, on va travailler par petites tâches et pas d’un bloc. Le travail qu’on va faire est très répétitif surtout celui fait par les éducateurs. Nous sommes comportementalistes c’est à dire qu’on travaille sur les conduites des jeunes, sur les comportements qui sont problématiques qu’on va essayer de faire diminuer. Plutôt que de se lever, on va lui apprendre à rester assis, mais on ne va pas lui apprendre à rester assis sans rien lui proposer, parce que ça sera trop difficile. Justement on va lui apprendre à lire, à écrire, à compter.
On a des moments à l’extérieur, au CAT, là où les enfants mangent, ou bien dans les magasins où ils apprennent à faire les courses, et ça participe aussi à leur vie future et à essayer de leur apprendre à avoir des comportements corrects.
Qu’est ce que vous en pensez professeur Barthélémy ?
Ca. Ba. : C’est une méthode qui s’intéresse au développement de comportements nouveaux et qui décrit très bien les contextes, les progressions dans les acquisitions et les moyens de motiver l’enfant pour développer ces acquisitions selon des grilles de progression. C’est l’analyse appliqué du comportement. Ce qui signifie qu’on découpe les comportements, qu’une action comprend un enchaînement de petites séquences. Tout cela est très bien décrit, l’enfant doit être dans un endroit où il est seul à seul avec une personne qui le connaît bien qui l’aide à se concentrer et qui l’aide à s’asseoir, qui l’aide à comprendre qu’elles vont être les différents objectifs poursuivis et puis là aussi, on s’attache, non pas au vécu ni au domaine de l’angoisse et de l’affectivité, mais on décrypte très bien ces techniques pour apprendre des choses nouvelles à l’enfant. Alors, ça s’attache à la vie quotidienne, au travail scolaire et à certaines compétences sociales.
Q : Cette technique suscite un certain engouement mais elle aussi décriée par beaucoup de pédopsychiatres.
Ca. Ba. : Oui, probablement parce qu’elle est mal comprise et elle est extraite d’un contexte. On ne peut pas résumer la prise en charge d’un enfant avec autisme à un abord qui soit uniquement comportemental. Il est très important de développer ces techniques pour l’aider à apprendre et être avec les autres à connaître le monde qui l’entoure, mais cela ne suffit pas.
Cl. Bu. : Je manque d’expérience sur cette méthode pour avoir un avis, et c’est bien là le problème. Vous avez cité tout à l’heure un rapport qui a été fait par le docteur Amaria Baghdadli à Montpellier et qui a recensé une quarantaine de méthode proposé dans le monde à partir d’une vaste étude de la littérature. Ce travail est une première étape nécessaire et importante ce que nous sommes en train de faire, c’est à dire de nous documenter, d’essayer de nous faire une idée. Pour les parents, c’est important, ça l’est aussi pour les professionnels de qu’est ce qui peut aider le mieux l’enfant autiste aujourd’hui. Il y a deux perspectives dans les débats entre professionnels, il y a ceux qui considèrent l’enfant autiste dans ses handicaps et il est indéniable qu’il en a, surtout à partir d’un certain âge et d’essayer de corriger ses handicaps et de lui apporter des apprentissages, des compensations. Il y a différentes approches, la méthode ABA en est une. Il y a d’ailleurs plusieurs façon d’appliquer cette méthode. On vient de le voir dans l’IME des petites victoires, incluse dans un ensemble, il y a d’autres formes qui se font à domicile.
Q : Comment les parents font-ils pour s’y retrouver ? Que pensez vous de la méthode TEACCH ?
Cl. Bu. : C’est justement le rôle des centres de ressources sur l’autisme que de répondre à ce type de question, en rassemblant une documentation qu’ils mettent à disposition. Et les professionnels qui reçoivent les parents, les éclairent sur les différentes méthodes et sur leur disponibilité dans la région. Il serait souhaitable que les parents puissent être éclairés et avoir un choix très large dans chaque région. Ce n’est pas tout à fait exact de dire que la méthode ABA n’est pas reconnue, simplement, elle est peu pratiquée. Aucune méthode n’est particulièrement reconnue ou non reconnue en France actuellement.
Q : Quand on reçoit le diagnostic d’autisme pour son enfant, c’est déjà un coup de massue. Déjà il faut apprendre la maladie, les symptômes, comment on va faire une prise en charge et en plus on se retrouve avec plus de quarante méthodes thérapeutiques différentes – et des centaines de livres – il est probable qu’il y ait des charlatans dans ce domaine car les parents sont tellement désespérés qu’ils sont très sensibles et vulnérables, donc c’est compliqué.
Cl. Bu. : Nous essayons de faire en sorte qu’ils puissent rencontrer un médecin et des professionnels qui aient une connaissance suffisante des méthodes dans ces centres de ressources pour l’autisme de ce qui est disponible dans la région et qui essaient de mettre sur pied avec eux ce qui peut être le mieux pour leur enfant à un âge donné. Une part de ce bilan c’est aussi de se demander ce qui est bon pour quel enfant et à quel moment.
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